Palliatieve zorg is een onderdeel van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. Hierbij ligt de focus van de zorg op de kwaliteit van leven.
Nadenken over jouw toekomst
Als je de ziekte van Parkinson hebt, is het belangrijk dat je op tijd nadenkt over wat je in de toekomst wilt. Jouw lijf, jouw leven (eigen regie). Het is goed om samen met je naasten thuis te praten. Bespreek je wensen, zorgen en twijfels, ook met je arts en andere zorgverleners. Vertel hun duidelijk wat je wil. Dan kunnen zij jou de zorg bieden die bij jou past.
Wanneer palliatieve zorg?
De ziekte van Parkinson is een progressieve ziekte. Dit betekent dat de klachten in de loop van de tijd steeds erger kunnen worden. Hoe snel dit gaat, verschilt per persoon.
Palliatieve zorg kan in elke fase van de ziekte een rol spelen, en is niet alleen bedoeld voor de laatste levensfase.
Proactieve zorgplanning
Proactieve zorgplanning betekent dat jij, je naasten en je zorgverleners samen vooruitdenken en bespreken welke zorg je in de toekomst nodig zou kunnen hebben. Dit helpt om de zorg tijdig aan te passen aan jouw veranderende behoeften.
RADPAC-PD: Inzicht in jouw behoeften
De RADPAC-PD (Radboud indicators for PAlliative Care needs-Parkinson’s Disease) is een hulpmiddel dat zorgverleners gebruiken om jouw palliatieve zorgbehoeften in kaart te brengen. (Hier te downloaden).
Dit instrument ondersteunt in het markeren van de volgende momenten:
– wanneer voer je proactieve zorgplanningsgesprekken en – wanneer start de palliatieve fase?
Het is een vragenlijst die helpt om belangrijke vragen te bespreken, zoals:
- Verlies je hoop of ben je bang voor de toekomst?
- Helpen medicijnen minder goed dan voorheen?
- Word je vaker opgenomen in het ziekenhuis, of opgenomen in een verpleeghuis?
- Heb je steeds meer hulp nodig bij dagelijkse bezigheden?
De rol van naasten en mantelzorgers
Naasten en mantelzorgers spelen een belangrijke rol in de zorg voor mensen met Parkinson. Het is belangrijk om ook hun behoeften en wensen te bespreken. Wat kunnen zij doen om jou te helpen? Wat komt er allemaal bij kijken? Kunnen zij het nog aan of is het te zwaar? Door hierover te praten met je naasten en je zorgcoördinator, kunnen jullie samen tot een goede verdeling van de zorg komen.
Bronnen:
Richtlijn Palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson
‘Gesprekshulp voor de late fase van de ziekte van Parkinson‘
Tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. (download hier)
‘Gesprekshulp voor de late fase van atypisch parkinsonisme‘
Tijdige informatie en voorbeeldvragen voor mensen met een vorm van atypisch parkinsonisme en hun naasten. (download hier)
Website: Over palliatieve zorg