Hopamine

Op maat gemaakte geneeskunde bij de ziekte van Parkinson

Tijdens een relatief kort consult bij de neuroloog kreeg u te horen:  “U hebt de ziekte van Parkinson”. Er is meestal niet  voldoende tijd om op emoties in te gaan of relevante informatie te delen wat deze diagnose allemaal inhoudt.
U krijgt een recept voor dopamine vervangende medicatie. Hierdoor gaat u passief afwachten wat het effect van de voorgeschreven medicatie oplevert.

Hoop is een onderbouwde verwachting dat men de eigen toekomst op een positieve manier kan beïnvloeden. Als de hoop uitbesteed wordt aan de arts, legt u de verantwoordelijkheid voor uw lot in zijn/haar handen. Dit heeft het negatieve gevolg dat u gevoelens van hopeloosheid krijgt, die een sterkere samenhang met de kwaliteit van leven hebben dan uw lichamelijk functioneren.

Bij een op maat gemaakte geneeskunde bij de ziekte van Parkinson heeft de persoon met parkinson meer eigen regie, is er een ondersteuning van het aanpassingsproces dat mensen met parkinson helpt een stabiel zelfgevoel te behouden. Daarnaast voelen zij zich meer in controle.
(Bas Bloem verwoordt dit met: “Sporten zet mensen weer in de drivers seat. Dat is één van centrale thema’s in mijn werk: patiënten van passieve consument van zorg en passagier in de bijrijdersstoel tot copiloot maken.”)
Ook kunnen zij een positieve instelling behouden, ondanks ziekteveranderingen en voortdurende achteruitgang.

De term Hopamine (‘hoop van mij’) staat voor de persoonlijke verzameling van hoop, verlangens, doelen, dingen waar je blij van wordt, ervaringen en vaardigheden van elke persoon met een dopaminetekort. Hopamine is eigenlijk een aanvulling op de dopamine. Op maat gemaakte geneeskunde kan alleen tot stand komen als dopamine en Hopamine op gelijke voet staan. De beste vraag die de arts kan stellen is: “Wat is er voor u van belang?”.

Hoe kunnen wij dit bereiken?

1. Neurologen houden zich aan hun eigen richtlijn Ziekte van Parkinson en wijzen een zorgcoördinator aan voor iedere patiënt. Deze heeft de volgende taken: aanspreekpunt van de patiënt, diens naasten en alle zorgverleners; organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen; houden van proactief contact met de patiënt.
De rol van zorgcoördinator past het beste bij de parkinsonverpleegkundige.

2. Bij de parkinsonverpleegkundige komt een flyer van de Parkinson Vereniging, geschreven in begrijpelijke taal waar het doel van de vereniging als belangenbehartiger, informatieverstrekker, ontmoetingen mogelijk maken en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
De parkinsonverpleegkundige heeft ook flyers/folders van de regionale Parkinson Cafés.

De parkinsonverpleegkundige bespreekt proactief de mogelijkheid om lid te worden van de Parkinson Vereniging en het vrijblijvend kunnen bezoeken van het Parkinson Café. In het Parkinson Café wordt door deskundigen informatie gegeven, krijgt u voorlichting door lotgenoten en vindt u steun bij elkaar.

Aanmelden als nieuw lid van de Parkinson Vereniging kan hier. De contributie bedraagt € 42,50 per kalenderjaar. De Patiëntenfederatie Nederland heeft voor 2023 een handig overzicht samengesteld waarin u kunt zien welke zorgverzekeraar de contributie van de Parkinson Vereniging vergoedt.

Bevorderen van Hopamine gebeurt door:

1. Het bevorderen van ziektekennis en scholing.
Om een recept op maat te maken moet je precies weten wat de ziekte van Parkinson inhoudt.

• Het behandelteam (neuroloog, parkinsonverpleegkundige, paramedicus – zoals een fysiotherapeut) moet zorgen voor een zo volledig mogelijk beeld van de ziekte van Parkinson.
• Ze moet ook wijzen op betrouwbare informatie (bijvoorbeeld via de Parkinson Vereniging) en
• wijzen op mogelijke cursussen voor vergroten van de zelfredzaamheid.

2. Wijzen op opties voor zelfmanagement:

• Deelname aan regelmatige fysieke activiteiten/sport: sporten lijkt een beschermend effect op de progressie te hebben. Bovendien werkt sporten als medicijn: mensen met de ziekte van Parkinson die gaan sporten, verbeteren op de motorische symptomen, maar ook op de niet-motorische symptomen zoals slaap, botdichtheid, obstipatie en depressie.
• Deelname aan stress verlichtende interventies zoals mindfulness of yoga.
  Bij chronische stress komt het hormoon cortisol vrij. Wanneer dit langdurig aanhoudt, worden onze hersenen minder gevoelig voor o.a. dopamine. Bij iemand met parkinson, bij wie de hersenen toch al veel minder dopamine aanmaken, kan bij stress verergering van de symptomen ontstaan. Bij stress wordt de weinige dopamine die de hersenen nog aanmaken “eruit geperst” en wordt er adrenaline aangemaakt hetgeen het trillen en de overbeweeglijkheid juist kan versterken. Ook minder kunnen schakelen in gesprekken, freezing van het lopen, angst en somberheid kunnen toenemen. Ontspannende activiteiten (luisteren naar rustige muziek, ontspanningsoefeningen) hebben een duidelijk positief effect op de o.a. de tremor. Leren te ontspannen is heel belangrijk voor de patiënt: bij ontspanning wordt meer dopamine aangemaakt.
• steun zoeken bij lotgenoten, voorlichting door lotgenoten (bijvoorbeeld in het Parkinson Café)
• dansen en parkinson boksen zijn extra geschikt voor mensen met parkinson. Yoga en Tai Chi hebben een positief effect hebben op het evenwicht. Ook blijkt Nordic Walking goede effecten te hebben.
• ‘groots’ bewegen (PWR! Parkinson Wellness Recovery, LSVT BIG). De oefeningen zijn gericht op dagelijkse activiteiten door middel van grote bewegingen, aandacht voor de actie en met voldoende inspanning. Hiermee worden zowel fysiek als cognitief wetenschappelijk bewezen voordelen behaald. Deze bewegingen kunnen worden geïntegreerd in uw dagelijkse activiteiten (zoals activiteiten van het dagelijks leven, recreatie, sport en hobby’s).
• verandering van eetgewoonten
  Gebruik gezonde voeding volgens de adviezen van het Voedingscentrum (de Schijf van Vijf) om alle voedingsstoffen/vitamines binnen te krijgen. Gezond eten betekent vooral: gevarieerd eten.
  Maak ruim gebruik van volkorenprodukten, groente en fruit.
  Minimaal 1,5 – 2 liter drinkvocht per dag (= 12-15 consumpties).
  Gebruik 3 hoofdmaaltijden en 3 tussenmaaltijden per dag. Als u vaker kleine porties eet, dit kan het maagdarmkanaal dit makkelijker verwerken.
  Neem levodopa, sinemet en madopar 30 minuten voor de maaltijd in met water of appelmoes.
  Verdeel de eiwitrijke voedingsmiddelen goed over de dag. Hierdoor is de werking van de parkinsonmedicatie vaak te optimaliseren.
  Let op uw gewicht: voorkom ongewenst gewichtsverlies (= 3 kg in 1 maand). Voor het behandelteam: wees bij alle patiënten met de ziekte van Parkinson alert op een vitamine B12-tekort.
• psychologische behandeling zoeken

Bron: https://content.iospress.com/articles/journal-of-parkinsons-disease/jpd230012